17 décembre 2012
NoEl...lE cOeUr SeRré
Il est vrai que mon blog est placé sous le signe des délires...il est vrai que l'on se limite toujours à ne pas dépasser les murs de la confidence. Parfois je me fais la réflexion qu'on en dit plus sur facebook que sur nos blogs. Pourquoi? par peur d'être jugée? par peur des commentaires désobligeants.
Sur ce bout de toile...j'ai dessiné mes mises en scènes, mes petites créations, mes moments heureux, mes délires...suivant les périodes, les dégradés de couleurs vont du flash au plus tendre...Alors aujourd'hui, je vais aller dans une couleur que mon blog ne connait pas vraiment, celle de la tristesse, de l'angoisse, ...Pourquoi aujourd'hui? parce que lorsque je vais mal (et oui ça m'arrive, c'est rare, je l'avoue...), j'ai besoin de parler comme pour évacuer ce trop plein de morosité, ce trop plein de couleurs sombres que je n'affectionne pas...
Il y a près de 9 ans, j'étais en voyage professionnel, je revenais la tête pleine de souvenirs, de magnifiques paysages, d'ambiances parfumées, de sourires d'enfants...j'avais découvert le vietnam et sa magnifique "baie d'along"...j'étais sous le charme...Et pourtant, durant ce périple, mon coeur de maman était sollicité, n'était pas tranquille...A l'époque mon petit rayon de soleil avait 1,5 ans...Lorsque je suis rentrée, la nouvelle m'a désemparée...Ma fille avait été malade, on m'avait caché ce qui se passait pour ne pas me rendre folle d'inquiétude...On avait diagnostiqué une maladie orpheline : la sphérocytose. Je n'y comprenais rien, qu'allait-il lui arriver, elle était si petite? qu'est ce que cela allait engendrer? comment allait-elle combattre les maladies? Elle me regardait avec ses grands yeux, heureuse de me voir, elle avait un teint de porcelaine, une poupée fragilisée...elle avait un grand sourire et moi en la serrant, j'avais le coeur brisé.
Les années ont passé, nous avons appris à vivre avec sans trop de soucis finalement. A elle seule elle pourrait éclairer un village entier, radieuse, souriante, volontaire, résistante. A chaque maladie enfantine, une petite épreuve à surmonter et un coeur de maman en détresse.
Il y a trois ans, les choses se compliquent et les hospitalisations s'enchainent. Son corps ne suit plus. Elle fatigue physiquement mais aussi moralement.
En mai dernier, on pense diagnostiquer une méningite bactérienne, tout se précipite, je lutte, je tiens bon. Elle est transfusée. On en ressort fatiguées mais les liens encore plus serrés. Il y a trois semaines, elle est à nouveau mal, une opération la soulage temporairement. Elle est épuisée par ces hospitalisations à répétition, je ne parviens plus à prendre du recul et souffre impuissante face à cette situation. Elle n'a que 10 ans et pourtant elle est si grande, si forte, si volontaire. Nous sommes à quelques heures d'une grande opération qui me terrorise...5 longues heures ou le temps va s'arrêter... Trois semaines que je m'y prépare, que je suis dévastée...j'aimerais que cela soit moi plutôt qu'elle. Trois semaines ou je me sens seule malgré le soutien de mes amies, de mon entourage.
Il y a 10 ans, j'ai eu le bonheur pour la seconde fois de décrocher le plus beau rôle de ma vie, être maman...Quel bonheur, quelle innondation de joies, la magie à l'état pur...mais quelle souffrance aussi parfois: voir son enfant mal, l'accompagner dans ses douleurs. Et pourtant il y a toujours plus grave, je l'accorde mais aujourd'hui je remets le bijou le plus précieux que j'ai (avec mon grand garçon) entre les mains de chirurgiens que je ne connais pas. Bien sûr, la médecine a fait des progrès, tout est sous contrôle me dit on...mais cela ne me suffit pas. L'image de ma fille qui s'endort, anesthésiée est déjà pour mon petit coeur de maman de l'ordre de l'insupportable.
Tous les soirs, en catimini, je m'endors en pleurant pour être plus forte le lendemain. Pour que ma fille ne distingue pas le stress et le chagrin qui m'animent. Avoir le coeur gros, je comprends à présent ce que cela veut dire...
Elle est ma force, elle est mon energie. Toutes mes pensées sont occupées et j'en perds la tête. Je ne sais pas comment je serai dans quelques petits jours, comment vais je gérer ce moment?
Je n'avais pas envie de décorer cette année mais elle était tellement déçue alors voilà...avec les jolies créations d'artistes. (les photos sont de mauvaises qualités mais j'avais envie de terminer sur une notre plus légère).
Que votre noel soit radieux, profitez de ceux que vous aimez.
Commentaires
Comme quoi un blog ne restranscrit pas totalement la vie réelle de celle qui écrit. Et c'est parfois mieux ainsi. C'était un échappatoire ici pour toi. Maintenant je sais, et que dire ? c'est injuste. Dès que cela touche nos enfants, et je sais de quoi je parle. Gardes espoir en toi, en elle, en la médecine. Et n'hésites pas à en parler, à te défouler, à hurler. Je t'embrasse fort et gardes aussi le sourire. Elle en a besoin.
Je t'envoie toutes mes forces de "maman" et OUI je comprends que tu préfères être à sa place .. je descends au bloc Vendredi en cardio et je remercie le CIEL que se soit moi.. alors part sereine et fait confiance aux mains "réparatrices de ces Hommes&Femmes" qui seront là près de ton BB .. je t'embrasse bien bien fort .. tout va bien aller (paroles de Sylvie d'un Optimisme à toutes épreuves..) Nous fêterons Noel après les autres .. qu'importe le Bonheur ne sera que plus GRAND***
Mon Dieu, ta douleur, tes mots si justes, si tendres, si courageux, ...
tu fais bien de partager, cela peut aider, tes amis sont là et ceux que tu connais moins mais qui te souhaitent le meilleur pour ta fille et ta famille et toi la maman forte et courageuse mais certainement si vulnérable.
Je t'embrasse tendrement et pense fort à toi.je comprends votre inquietude et je suis de tout coeur avec vous, une maman s'inquiete toujours pour ses enfants mais laissez vous aller tout va bien se passer elle va se battre comme a chaque fois car elle sait que vous serez là a son reveil elle puise son energie en vous car elle vous aime et elle sait que vous aussi donnez nous des nouvelles et sachez que vous n'etes pas seule on va tous priez pour elle et vous donnez du courage a assumer cette nouvelle epreuve gros bisous a vous
De tout coeur, avec toute la sincérité qui m'anime, je vous envoie des tonnes de pensées positives, je suis touchée par vos mots... Mon coeur de maman ne peut y résister. Que tous les messages qui me précèdent et qui me suivront puissent vous porter un maximum, soyez confiante en la médecine, bon courage à vous, votre petite princesse et tous ceux qui l'entourent. Dominique.
Oh que je comprends ton angoisse quoi de plus important et beau que nos enfants
mais c'est vrai que les chirurgiens sont de plus en plus aptes et ta petite fille sera entre de bonnes mains j'en suis sûre
Je serre les coudes et suis de tout cœur avec toi
Sois forte et optimiste cela l'aidera beaucoup
Je t'embrasse bien fort
Annickje comprends que tu prefererais etre a la place de ta fille, moi meme c'est souvent ce que je medis mais la vie nous joue parfois des tours!!
mais je suis persuadee que tout va tres bien se passer pour ta fille et ecris nous tes craintes ca te fera du bien, ca te soulagera et tu seras toute souriante pour rendre visite a l'hopital
jfais pleins de bisous de soutien et tiens nous au courant surtout!! je pense fort a vousIl faut des mots pour exprimer des maux ,
C'est toujours très difficile quand ce sont nos enfants .
Mon fils a eu un gros souci de santé il y a quelques jours (trauma cranien) fort heureusement il va mieux.
L'important c'est d’être la , mais ça tu l'as déjà compris
Une grande pensée pour toi et ta famille
Pretty (une maman infirmière)courage
Etant maman et grand-mère je partage ces moments très dur. Pas de mots pour exprimer mon dessaroi devant votre. nouvelle épreuve. D'habitude je parcours les blogs décoration pour le plaisir des yeux sans laisser de message, mais là ce post m'a énormément émue.. Je vous souhaite beaucoup de courage. Ninou
Que dire , que ma main tremble un peu pour écrire ce petit mot de soutien, et d'espoir pour ta petite choupette, je travaille au contact d'enfant depuis toujours, et je sais qu'ils sont plein de ressource et de force, toutes mes pensées vont vers toi et ta famille , sois confiante et tout ira bien. AMITIE. GUETTOU.
Tres dur de lire tes lignes sans que de l'eau ne coule sur les joues, sans que la gorge ne se serre, sans que je ne pense (bien que je le sache) que quand on a la santé, on va tres bien...et celle de nos enfants ...c'est tellement plus important...c'est tellement injuste quand leur vie est mise en danger...mais il est evident que la medecine est tres performente, qu'il faut avoir confiance et se dire que dans tres peu de temps tu nous raconteras encore des histoires de Nesquik et nous rirons encore plus de tes blagues...remarque comme nous sommes la derriere toi, comme les messages sont longs pour t'exprimer a notre façon chacune...notre désarroi et en même temps notre soutient pour que le courage ne te manque pas...
Je t'embrasse ...4'inJe suis toute chose après avoir lu ton post, comme toutes celles qui viennent passer un moment içi. Mon coeur de maman est avec toi, ta choupinette et tout ceux qui t'entourent. Il va encore falloir être forte dans ces moments qui vont être longs, ta fille va se battre. Fais confiance à l'équipe médicale. Donnes nous des nouvelles. Je t'embrasse très très fort et en allumant mes bougies en ces temps de l'avent, une pensée ira vers vous.
Tu as eu bien raison d'écrire ce que tu as sur le coeur ici. Les blogs sont souvent un peu aseptisés, on y montre ce qu'on veut bien y montrer. J'ai eu les larmes aux yeux en te lisant, je suis très touchée. Je ne suis pas encore pleinement maman. Je dis "pleinement" car mon p'tit bout je l'ai dans mon bidon au moment où je t'écris... Toutes mes pensées vont vers toi et ta petite puce. Je suis d'une nature où l'espoir me fait vivre comme on dit. Je pense que les chirurgiens qui s'occuperont d'elle le feront avec professionnalisme et avec coeur. Je croise les doigts et vous envoie plein de courage. Bisous....
Maman de deux filles , j'ai mal pour toi . J'essuie en ce moment les larmes de ma grande,blessée par un chagrin d'amour , certes , c'est moindre à côté de ce que vit ta puce mais toutes douleurs vécues par nos enfants , nous blessent tout autant .
Je suis certaine que les médecins feront leur possible pour que cette opération soit une réussite . Elle a la force d'y croire , le courage d'affronter cela malgré son jeune age , il faut la soutenir , l'aider avec ta force et ton amour de maman, lui parler de demain , faire des projets ... Je sais que c'est facile d'aligner des mots mais sans espoir , on ne peut pas vivre . La médecine fait des miracles , fais lui confiance et tu sais que nous sommes là, pas en temps que personnes virtuelles mais en mamans sensibles , de tout coeur , avec vous deux en vous donnant notre force et toute notre amitié ...En ces moments et en lisant tes paroles on pense comment sont de peu importants autres choses dont nous nous préocupons dans la vie. Je te bien comprends, la vie est bien dûre parfois et on pense que tout nous arrive à nous. lComment toutes les copines je suis d'accord avec elles, tu dois avoir confiance et croire à la saggesse des medecins. Toutes sommes avec toi et je ne peut que te dire que je t'embrasse et que vous envoye de bisous à toutes deux et à tous qui son avec vous. (Pardon pour les erreurs). Bisous.
Même si cette année, épreuves et deuils ne nous ont pas épargnés, t ne peux savoir à quel point te lire vient de me bouleverser car même si mes enfants sont grands aujourd'hui et que je suis mère grand je sais à quel point ce que tu vis est indexcriptible pour le coeur d'une maman. Je sais aussi que mes mots ne seront que de peu de poids mais je tiens à t'accompagner, prier pour cette petit fille tésor si fragile et si courageuse et à faire pour elle un envoi de lumière; Que les anges veillent sur Elle, sur toi et les tiens; Confiance !
Bisous douxJe suis effondrée en te lisant .. rien n'est jamais apparu du drame et de la douleur que tu vis au quotidien depuis toutes ces années .. ma chère nath , je suis de tout coeur avec toi , mon coeur de maman pleure avec toi rien qu'à la pensée de ta princesse qui souffre et qui se bat ... gros gros bisous Miss Caribou et de grosses pensée pour ces fêtes qui seront peut être un renouveau après cette opération ... je croise les doigts (et tout ce que je peux !!)
Compassion
Hélas ,on ne peut pas comprendre les angoisses d'une maman ,quand on n'y est pas confronté soi-même ,on peut seulement imaginer .Je comprend et je forme des voeux pour que tout se passe le mieux possible ,la médecine est grande et nous avons le savoir d'excellents professeurs ,ils feront tout ce qu'il est possible de faire dans un cas pareil ,la vie d'une enfant en dépend , eux aussi sont des parents ........Que vous dire d'autre ?? j'ai confiance ,et j'espère que vous sortirez victorieuse et grandie de ce combat .Ne baissez pas les bras,courage et dans un futur proche des moments merveilleux reviendront .
Je vous souhaite de belles et douces fêtes de Noêl .A bientôt .Nous sommes là...
.... pour Toi, pour Elle, pour t'accompagner dans cette épreuve qui te déchire...
Je reçois tous tes articles, c'est la première fois que je laisse un commentaire.... jusqu'à aujourd'hui j'adorais ce que tu faisais, aujourd'hui j'adore ce que tu es !!!
Tu as bien fait de franchir les portes de l'intime, nous sommes là aujourd'hui pour te soutenir et être auprès de toi, comme tu l'es toi tous les jours en entrant dans nos vies et en les embellissant sans le savoir...Courage je pense très fort à toiJe sais combien c'est douloureux ces moments d'attente ,avant l'opération, ensuite encore attendre le réveil...et croiser les doigts pour ne plus jamais ne revivre çà!! Cela me pend en permanence au-dessus de la tête, donc je sais parfaitement m'imaginer les heures de souffrance que tu dois passer! Courage à toi de tout coeur!!! Evelyne
La vie est en effet parfois très injuste, et une nouvelle fois en lisant ce post, je m'en rends compte. Je lis la détresse qui est en toi et en même toi, sens tellement de courage en toi. On ne peut qu'espèrer le meilleur pour ta fille et une fin heureuse. Je pense bien à vous. bises et on y croit. Fab
Écrire ce billet est un beau moyen extérioriser ses doutes et ses angoisses ... soyez confiante .. votre petite puce est entre de bonnes mains .. elle va en ressortir encore plus forte et plus belle ..je vous soutiens et vous embrasse ..... S'il vous plait donnez nous des nouvelles .... plein plein de bisous pour vous deux